Elektronische informatie-uitwisseling in de Belgische gezondheidszorg

Elektronisch informatiebeheer en elektronische informatie-uitwisseling bieden enorme mogelijkheden om de kwaliteit van de gezondheidszorg en de patiëntveiligheid te verhogen, het gezondheidsonderzoek en –beleid te ondersteunen, onnodige kosten te vermijden, alle betrokkenen, en vooral de patiënt, te empoweren, en de administratieve lasten voor patiënten en zorgverleners te verlagen. Maar uiteraard moet de inzet daarvan gebeuren op een goed beveiligde manier en met de nodige waarborgen voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt en van het beroepsgeheim van de zorgverlener.

Omzeggens alle mensen komen doorheen hun leven tegelijkertijd of opeenvolgend in contact met allerlei zorgverleners (huisartsen, specialisten, verplegers, apothekers, kinesisten, psychotherapeuten, diëtisten, …) en zorginstellingen (ziekenhuizen, revalidatiecentra, rust- en verzorgingstehuizen, …). Dit is zeker het geval voor de steeds groeiende groep van chronisch zieke patiënten. Patiënten zijn bovendien steeds mobieler, in binnen- en buitenland, en zorgen worden ook meer op afstand (bvb. telemonitoring) toegediend. Het is van zeer groot belang dat informatie over de gezondheidstoestand van de patiënt, over de verkregen zorgbehandelingen en over de daarmee geboekte resultaten door elk van de betrokken zorgverleners en -instellingen, op alle zorgniveau’s en over disciplines heen, zorgvuldig en op een goed gestructureerde wijze wordt bijgehouden. En het is nog belangrijker dat deze informatie op een efficiënte, maar goed beveiligde manier elektronisch ter beschikking staat van andere zorgverleners of –instellingen die de patiënt tegelijkertijd of later (zullen) verzorgen. En dit op een wijze die toelaat om er beslissingsondersteunende systemen automatisch op toe te passen, uiteraard met respect voor de therapeutische vrijheid van de zorgverlener.

Ook de patiënt zelf moet bepaalde gegevens elektronisch kunnen raadplegen, bewaren of ter beschikking stellen. Hij moet als een volwaardige, mondige partner kunnen deelnemen aan het zorgproces, en de ondersteunende elektronische gegevens- en kennisdeling. Het gaat tenslotte om zijn of haar gezondheid.

Efficiënte en effectieve zorg is dus multidisciplinaire en transmurale zorg, waarbij de zorgverleners goed op mekaar zijn afgestemd. Waarbij ze de informatie over de patiënt en over de stand van de wetenschap goed kunnen kennen en gebruiken wanneer ze deze nodig hebben. En waarbij ze de patiënt actief betrekken bij de zorg voor zijn gezondheid.

De vlotte, veilige, elektronische uitwisseling van gegevens voorkomt overigens ook onnodige meervoudige onderzoeken die de patiënt overbodig belasten en nodeloze kosten genereren.

Ze kan patiënten en zorgverleners daarenboven ontlasten van het tijdrovend invullen van tal van papieren formulieren, die kostbare tijd verloren doet gaan, die beter kan besteed worden aan zorg. Goed doordachte en beveiligde elektronische processen bij elke actor en vooral over actoren heen kunnen deze rompslomp sterk verminderen en de wachttijden voor het verkrijgen van zorg aanzienlijk verlagen.

Tenslotte kan een elektronische gegevensuitwisseling een degelijk gezondheidsbeleid en –onderzoek ondersteunen door juiste en longitudinale elektronische informatie over vele patiënten, behandelingen en resultaten samen te brengen op een gecodeerde of geanonimiseerde wijze, zonder de privacy van elke individuele patiënt ongepast in het gedrang te brengen.

Om een degelijk elektronisch informatiebeheer en vooral -uitwisseling in de Belgische gezondheidssector te bevorderen en te coördineren, is 9 jaar geleden het eHealth-platform in het leven geroepen. Deze overheidsinstelling bouwt verder op de resultaten van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid, die er in geslaagd is om de effectiviteit en efficiëntie van de inzet van informatie- en communicatietechnologie (ICT) in de Belgische sociale zekerheid tot een niveau te brengen dat door de Verenigde Naties in 2006 tot wereldwijde beste praktijk is uitgeroepen.

Om ervoor te zorgen dat alle actoren in de gezondheidszorg vertrouwen kunnen hebben in de informatisering ervan en eraan meewerken, wordt het eHealth-platform beheerd door vertegenwoordigers van deze actoren: zorgverleners, zorginstellingen, ziekenfondsen, patiënten, federale overheidsinstellingen bevoegd voor aspecten van de gezondheidszorg en, sedert het samenwerkingsprotocol, ook vertegenwoordigers van Gemeenschappen en Gewesten die bevoegd zijn voor aspecten van het gezondheidsbeleid.

Om bij de informatisering te waken over een degelijke bescherming van de persoonlijke levenssfeer en informatieveiligheid, is binnen de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer een specifiek comité ingesteld. Alle elektronische uitwisselingen van persoonsgegevens in de gezondheidssector moeten op voorhand worden toegestaan hetzij door de betrokken patiënt, hetzij door de wet, hetzij door een voorafgaande machtiging van dat specifiek comité. Zeer grote aandacht wordt besteed aan de beveiliging van de beheerde en uitgewisselde gegevens.

In overeenstemming met onze maatschappelijke cultuur, voorziet het systeem overigens niet in een centrale opslag van alle persoonsgegevens over de gezondheid van patiënten. Deze gegevens blijven opgeslagen onder de verantwoordelijkheid van en beheerd door de onderscheiden zorgverleners en –instellingen, of door de patiënt zelf. Niets belet echter dat sommige zorgverleners, zorginstellingen en/of patiënten overeenkomen om de fysische opslag van gegevens met de nodige fijnmazige vercijfering en toegangsrechten te laten geschieden op gemeenschappelijke hostingplatformen, die onder hun gemeenschappelijke verantwoordelijkheid worden beheerd, of geleidelijk aan zelfs in de cloud.

Het eHealth-platform beheert dus geen inhoudelijke gezondheidsgegevens, maar wel een verwijzingsrepertorium waarin de patiënt referenties kan laten opnemen naar de zorgverleners of –instellingen waarbij over hem of haar gezondheidsgegevens beschikbaar zijn. Op die manier kan ook een zorgverlener of -instelling die met een patiënt een sporadische therapeutische relatie heeft, gemakkelijk alle relevante gegevens vinden.

Om de elektronische uitwisseling van de decentraal beheerde persoonsgegevens mogelijk te maken, zijn standaarden en specificaties vastgelegd volgens dewelke de gegevens worden opgeslagen en onderling worden meegedeeld. Daarnaast zijn normen vastgelegd waaraan softwarepakketten voor sommige zorgverleners en –instellingen best voldoen. Deze normen, standaarden en specificaties hebben bijvoorbeeld betrekking op kwaliteit, veiligheid en semantische en inhoudelijke interoperabiliteit, en worden maximaal gebaseerd op internationale normen, standaarden en specificaties. Enkel als de softwarepakketten voldoen aan de normen, standaarden en specificaties, worden de gebruikende zorgverleners en –instellingen voor de aanschaf en het gebruik ervan vergoed door de overheid. Op die manier wordt iedereen aangezet om softwarepakketten te gebruiken die toelaten informatie in het belang van de patiënt degelijk bij te houden en te delen.

Het gebruik van relevante internationale normen, standaarden en specificaties vermijdt dat enorm veel nodeloze tijd wordt gestoken in specifiek Belgische normen, standaarden en specificaties, laat gebruikers van softwarepakketten toe om producten te kiezen op de internationale markt, en vergemakkelijkt het de Belgische bedrijven om hun producten internationaal aan te bieden. Dit alles verlaagt de kost van de softwarepakketten en bevordert open internationale concurrentie.

Het eHealth-platform heeft bovendien een aantal basisdiensten uitgewerkt die gratis ter beschikking staan van de zorgverleners en –instellingen en van hun ICT-dienstenleveranciers om een efficiënte en veilige elektronische gegevensuitwisseling te ondersteunen. Dergelijke basisdiensten zijn bijvoorbeeld een uniform systeem waarmee zorgverleners t.a.v. allerlei toepassingen hun identiteit, hoedanigheid van zorgverlener en therapeutische relatie met een patiënt kunnen bewijzen, een systeem waarmee zorgverleners elektronische informatie kunnen vercijferen zodat niemand anders dan de bestemmeling ze kan onderscheppen en lezen, of een systeem voor codering of anonimisering van persoonsgegevens zodat ze in een niet-privacy-gevoelige vorm kunnen worden ingezet voor onderzoek of beleidsondersteuning. Het eHealth-platform ondersteunt de aanbieders van software voor zorgverleners, zorginstellingen en patiënten om deze diensten aan te roepen vanuit hun pakketten en biedt daartoe gratis connectoren aan.

De gratis terbeschikkingstelling van deze basisdiensten en connectoren in het hele land vermijdt dat deze meermaals moeten worden ontwikkeld en vooral dat actoren in de gezondheidszorgsector worden lastig gevallen met meerdere systemen die niet op mekaar zijn afgestemd en dus met onnodige lasten en kosten.

Het eHealth-platform wordt gebruikt voor tal van toepassingen. Zo wordt de beveiligde eHealth-box intensief gebruikt voor de uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen zorgverstrekkers en -instellingen. Geneesmiddelenvoorschriften, zowel binnen ziekenhuizen als voor ambulante verzorging, worden meer en meer elektronisch aangemaakt en uitgewisseld, zodat geen informatie meer moet worden overgetikt en de basis is gelegd voor een gedeeld elektronisch farmaceutisch dossier. Voortbouwend op bestaande regionale en lokale initiatieven hebben huisartsen, specialisten en ziekenhuizen, die een therapeutische relatie bewijzen met de patiënt, toegang tot zijn of haar relevante gegevens die beschikbaar zijn bij alle ziekenhuizen in België en die nuttig zijn voor een kwaliteitsvolle behandeling. Voor dezelfde doelgroep is ook informatie afkomstig van extramurale zorgverleners (medicatieschema, vaccinatietoestand, allergieën, recente diagnoses, zorgplannen, …) beschikbaar in de extramurale gezondheidskluis van de patiënt. De toegang tot gegevens in de extramurale gezondheidskluis kan zeer fijnmazig geschieden in functie van o.a. het soort zorgverlener aan de hand van zeer uitgewerkte toegangscontrole- en vercijferingstechnieken. De voeding en de raadpleging van het kankerregister, van de registers van de heup- en knieprothesen en van de hartimplantaten (registers die allemaal multidisciplinaire en transmurale zorg ondersteunen) geschiedt elektronisch, medische evaluaties van gehandicapten worden elektronisch uitgewisseld en geboorten kunnen elektronisch worden aangegeven. Alle rechten van patiënten in de ziekteverzekering kunnen rechtstreeks elektronisch bij de ziekenfondsen worden geraadpleegd door de zorgverleners en –instellingen die ze mogen kennen. De facturatie van kosten door de zorgverleners en –instellingen kan, waar dit wettelijk toegestaan is, rechtstreeks elektronisch aan de ziekenfondsen geschieden met een veel snellere afhandeling. Aanvragen om terugbetaling van geneesmiddelen, prothesen en implantaten, waarvoor een akkoord moet worden verleend door de ziekenfondsen, kunnen elektronisch geschieden aan de hand van vereenvoudigde processen en het recht op terugbetaling kan on line worden geraadpleegd door de zorgverleners voor hun eigen patiënten. Voor huisartsen zijn beslissingsondersteunende systemen beschikbaar die rechtstreeks kunnen worden toegepast op de goed gestructureerde elektronische patiëntendossiers, en hen adviseren bij een kwalitatief hoogstaande dienstverlening en waarschuwen voor mogelijke fouten. Patiënten kunnen relevante gegevens over hun gezondheid en onderzoeken, en wetenschappelijk onderbouwde gezondheidsadviezen raadplegen via het portaal MijnGezondheid.

Over andere projecten wordt nagedacht. Documenten met relevante gegevens voor de terugbetaling van zorgkosten door aanvullende hospitalisatieverzekeraars zouden quasi automatisch kunnen worden aangemaakt door de softwarepakketten van de betrokken zorgverleners en –instellingen en op een gestandaardiseerde wijze elektronisch kunnen worden overgemaakt aan de verzekeraar. Zorgverleners zouden met akkoord van de patiënt (of diens ouders) ziektemeldingen elektronisch kunnen droppen in de mailbox van diens werkgever of school. Ook zouden allerlei nuttige gegevensbanken, zoals een gegevensbank met geneesmiddelen (met de gebruiksrichtlijnen, de contra-indicaties, de onderlinge onverenigbaarheden en de terugbetalingsvoorwaarden) via het eHealth-platform voor elkeen toegankelijk zijn en rechtstreeks kunnen worden aangeroepen vanuit de eigen software van de zorgverlener of -instelling.

Geleidelijk worden een aantal van deze diensten ook mobiel aangeboden. Dat vereist software-as-a-service platformen, aangepaste communicatietarieven en een betrouwbare en performante internetdekking in heel het land.

De geschetste evolutie tot inzet van ICT in de gezondheidszorg is m.i. absoluut nodig voor de vermelde doeleinden van optimalisering van de kwaliteit van de zorg en de patientveiligheid, beleids- en onderzoeksondersteuning, kostenefficiëntie, empowerment en administratieve vereenvoudiging. Maar ze moet goed kunnen gebeuren, vanuit een vertrouwen en veranderingsbereidheid van alle actoren, en met out-of-the-box denken waar nodig. Zorgverleners moeten hun werkmethoden durven veranderen in het belang van de patiënt en de overheid moet haar reglementering aanpassen waar nodig. Telecomoperatoren moeten goedkope breedband aanbieden aan actoren in de zorgsector. Alle processen die suboptimaal zijn in het licht van de hogervermelde doeleinden moeten worden herdacht, in overleg tussen alle betrokken actoren. Jaarlijks wordt daartoe een meerjarenactieplan afgesproken tussen alle actoren. Financieringsmechanismen worden aangepast zodat ze ertoe bijdragen dat ICT wordt ingezet om deze doelstellingen te halen, d.w.z. outputfinanciering (financiering voor het behalen van de doelstelling) i.p.v. inputfinanciering (financiering van de ingezette ICT-middelen).

Het eHealth-platform hoopt op iedereen te kunnen rekenen voor deze enorme evolutie, die, als ze lukt, België, net zoals wat betreft de sociale zekerheid, tot de wereldtop kan laten behoren inzake effectieve en efficiënte ICT-ondersteuning in de gezondheidszorg.

Meer dan 8,7 miljoen Belgen hebben het nut van een elektronische gegevensdeling van gezondheidsgegevens overigens al ingezien, en hebben hiertoe hun geïnformeerd gegevensdelingsakkoord gegeven. In 2018 werden meer dan 13,3 miljard maal gegevens elektronisch en veilig uitgewisseld met gebruik van basisdiensten van het eHealth-platform.

Voor meer informatie over eGezondheid, in een dynamisch perspectief, kan u terecht op www.ehealth.fgov.be.

Share